2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день благотворительный фонд «Я особенный» представил результаты своего исследования, посвященного проблемам семей, в которых детям был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). Как выяснилось, почти 100% родителей заметили отклонения в развитии своих детей уже на ранних этапах, однако врачи не всегда были готовы поставить диагноз и предоставить необходимые консультации. Государственной медицине недостаёт специалистов, и семьям приходится обращаться к частным врачам.
Для проведения исследования команда фонда «Я особенный» привлекла социологов, которые в течение года опрашивали родителей детей с диагнозом РАС. Опрос включал телефонные интервью и глубинные беседы с родителями и экспертами.
Исследователи отметили, что в большинстве случаев родители рано обращают внимание на отклонения в развитии своих детей. Однако лишь каждому десятому ребенку (9,3%) диагноз был поставлен до двух лет, а большинство детей (56%) получили его в трех-четырех годах.
В результате такой поздней постановки диагноза многие дети не получают необходимую терапию в раннем возрасте, что существенно затрудняет их дальнейшее обучение и адаптацию в обществе. Не хватает специалистов, а доступ к ним ограничен, особенно в малых городах и сельской местности.
По мнению экспертов, создание федеральной программы помощи детям и взрослым с РАС может решить часть этих проблем, обеспечивая поддержку семьям на всех этапах, начиная от постановки диагноза до социальной адаптации и трудоустройства.
Детский психиатр из Санкт-Петербурга, Степан Краснощеков, отмечает, что спрос на диагностику и помощь детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) значительно превышает предложение. Согласно общемировой статистике, около 1% детей страдает от РАС, что означает, что в Санкт-Петербурге проживает примерно 10 тысяч детей с этими расстройствами. Он отмечает, что многие семьи не довольны ответами, полученными от врачей в государственных психоневрологических диспансерах, поэтому обращаются в частные клиники.
Краснощеков указывает на отсутствие адекватной психолого-педагогической помощи в сфере бюджетной медицины. Он приводит пример АВА-терапии, которая основана на поэтапном внедрении необходимых навыков и их закреплении с помощью поощрения. Несмотря на то, что АВА-терапия упоминается в клинических рекомендациях по терапии РАС, в марте текущего года Российское общество психиатров опубликовало проект обновленных клинических рекомендаций, в которых отмечается, что в некоторых случаях эта терапия может быть не только бесполезной, но и вредной. В то же время, система коммуникации через карточки с картинками (PECS) также не считается эффективной.
Семьи, которые обращаются за помощью в государственные учреждения, могут получить неэффективные и неизученные методы помощи, такие как ноотропы и физиотерапия, а также ограниченный доступ к квалифицированным дефектологам и логопедам. Краснощеков выделяет важность психологической помощи для родителей «особенных» детей и, при необходимости, консультации у психиатра. Он отмечает, что на данный момент одним из лучших способов поддержки со стороны государства является оформление инвалидности, что позволяет оплатить часть занятий с ребенком.