Врачи в Свердловской области прекратили лечение трехлетнего Миши Бахтина препаратом «Спинраза», который страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА). Предыдущая терапия «Золгенсмой» не дала ожидаемых результатов, после чего родители решили вернуться к «Спинразе». Однако врачи отказались применять этот препарат, поскольку безопасность его использования после «Золгенсмы» не доказана. Они считают терапию с двумя препаратами экспериментальной и не могут оплатить её из государственного фонда «Круг добра».
Решение о прекращении лечения «Спинразой» было принято консилиумом врачей и представителей министерства здравоохранения Свердловской области. Отец Миши Бахтина, Дмитрий Бахтин, поделился информацией о этом с «Ъ-Урал». Он сообщил, что консилиум состоялся 27 октября, но родители не были уведомлены о нём.
В прошлом Мише были предоставлены ампулы препарата «Спинраза» по решению врачебной комиссии областного минздрава, а благотворители помогли приобрести еще две. Однако позднее фонд Евгения Ройзмана начал сбор средств на «Золгенсму» стоимостью 160 миллионов рублей.
«Спинраза» более доступен, но для положительного эффекта требует шесть инъекций в первый год и регулярных введений каждые четыре месяца впоследствии. «Золгенсма» требует всего одного введения.
После получения «Золгенсмы» и отсутствия видимой динамики родители обратились в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ), но им отказали в использовании «Спинразы». В результате они обратились в суд, который обязал медиков продолжить лечение. Помимо этого, было начато уголовное дело по статье «Халатность» в отношении сотрудников ОДКБ.
Региональный министр здравоохранения, Андрей Карлов, утверждал, что хоть «Спинраза» была приобретена министерством, в настоящее время её использование невозможно из-за отсутствия врачей, готовых провести процедуру. Он отметил, что требуется решение федерального консилиума.
Юридический представитель семьи, Юлия Липинская, заявила, что решение регионального консилиума не является юридически обязательным, так как Бахтины, как законные представители ребенка, не были учтены в процессе. Отец Миши сообщил, что они начали приобретать препарат «Рисдиплам» на коммерческой основе по рекомендации врача-невролога, и на данный момент у ребенка наблюдается положительная динамика без побочных эффектов.
Семья ожидает решения нового консилиума федеральных центров, который должен определить возможность продолжения лечения препаратом «Рисдиплам». Отец Миши Бахтина заявил о готовности продолжать выходы на акции протеста, если система здравоохранения не обеспечит лекарство для его сына.