Решение о прекращении предоставления препарата «Спинраза» трехлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга было принято на консилиуме Свердловского Минздрава. Это решение было принято втайне от родителей мальчика 27 октября. Ранее суд обязал Минздрав обеспечить ребенка данным препаратом, но инъекции так и не были проведены.
Врачи объяснили свой отказ тем, что у Миши отсутствуют медицинские показания для применения «Спинразы», особенно после укола «Золгенсма», проведенного два года назад. Тем не менее, лекарство было приобретено, несмотря на это.
Родители активно выступали за права своего сына, организуя пикеты в Москве и обращаясь к правительству и Минздраву России. Новый трехсторонний консилиум врачей, который должен был разрешить вопрос о дальнейшем лечении мальчика, не состоялся из-за отказа медиков обсуждать ситуацию в присутствии журналистов и следователей.
Родители заявили о запрете проведения врачебных комиссий и консилиумов без их согласия и присутствия. Они уведомили Минздрав России о произошедшей ситуации и настаивают на проведении следующего консилиума в том же составе.
Источник -Е1.
