Сотни пациентов сталкиваются с проблемой доступа к модафинилу — лекарству для редких нарушений сна. Несмотря на то, что препарат рекомендуется в лечебных протоколах, его оборот в России ограничен. В некоторых случаях люди, оказавшись в трудной ситуации, вынуждены обращаться к нелегальным источникам. Об этом сообщает РИА Новости.
Андрей Богославский из Москвы страдает синдромом хронической усталости уже одиннадцать лет. Первые симптомы возникли, когда он начал учиться в институте. «Я постоянно ощущал слабость, буквально засыпал на ходу, — вспоминает он. — У меня возникли проблемы с концентрацией внимания. Через два года пришлось взять академический отпуск и бросить работу».
Андрей обратился к множеству врачей, но никто не смог поставить точный диагноз. В конце концов, он попал к специалисту в частной клинике, который выявил расстройство. Ему пояснили, что это заболевание трудно диагностировать и до конца не изучено, поэтому специалистов, особенно в России, с ограниченными знаниями по этой теме, мало.
Хотя полностью излечить синдром хронической усталости невозможно, можно облегчить его симптомы. «Мне прямо сказали, что помочь может модафинил. Но его нельзя выписать из-за запрета. Я подал множество жалоб в Минздрав. Пытался найти альтернативные препараты, но меня просто отфутболивали», — рассказывает молодой человек.
Сейчас ему приходится принимать четыре седативных препарата. Они улучшают качество сна, но не помогают справиться с остальными симптомами.
Исследования показывают, что при легкой форме синдрома хронической усталости модафинил помогает вести нормальную жизнь, а при тяжелой — хотя бы выполнять базовые повседневные функции. «Из-за недоступности препарата многие теряют надежду», — отмечает руководитель сообщества пациентов с этим синдромом Николай Анисимов. Однако точной статистики страдающих этим синдромом нет из-за сложностей с его диагностированием.
Доктор медицинских наук и заслуженный врач России в области сомнологии Роман Базунов поясняет, что в ряде стран модафинил является стандартным препаратом для лечения нарушений сна. «Модафинил применяется не только при синдроме хронической усталости, но и для помощи пациентам с нарколепсией, гиперсомнией, синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). У него нет эффективных аналогов», — подчеркивает специалист.
Применение модафинила вызывает разногласия среди врачей из-за его воздействия на центры продолговатого мозга, стимулирующих функции дыхания и кровообращения. Некоторые специалисты считают, что препарат может вызывать зависимость. В то время как Роман Базунов отмечает, что на данный момент ни одно исследование не подтвердило этот аспект. Именно неоднозначное отношение к препарату стало причиной его запрета в России с 2012 года.
РИА Новости обратилось в Минздрав с запросом о причинах недоступности модафинила для пациентов и о возможных альтернативах. На момент публикации ответа от ведомства не поступило.
Весной 2023 года студента Андрея Морозцева арестовали на выходе из почтового отделения в Хабаровске. У него изъяли заказанный из Индии армадофинил (аналог модафинила). «С подросткового возраста я буквально засыпал на ходу, не мог сосредоточиться, у меня раскалывалась голова, мысли путались, — рассказывает молодой человек. — Врачи ставили разные диагнозы, от депрессии до вегетативного расстройства, но ничего не помогало. На мне испытали все, я впал в отчаяние».
В России редкое неврологическое расстройство, сопровождающееся избыточной сонливостью, почти не диагностируют. «Термин «идиопатическая» предполагает, что причину болезни установить невозможно, — объясняет сомнолог Роман Базунов. — Это затрудняет постановку диагноза. Нет тестов, которые бы сразу выявляли это расстройство. Мы действуем методом исключения: проверяем практически все возможные варианты. Если ничего не подходит — ставим диагноз «гиперсомния».
У многих пациентов уходит много времени на установление диагноза. Некоторые пытаются самостоятельно лечиться или ищут помощь в интернете. Морозцев на одном из порталов нашел врача, связался с ним. Врач предоставил исследования, где описывалось лечение модафинилом.
Для Андрея это закончилось уголовным преследованием по статье «Контрабанда психотропных веществ». В случае приговора ему грозит до семи лет тюрьмы. Даже официальный диагноз, который поставили врачи по факту, не повлиял на ход дела.
В данный момент к делу Морозцева присоединились другие пациенты с разными диагнозами, они готовят петицию с просьбой прекратить преследование в аналогичных случаях. Сам Андрей надеется через Верховный суд России добиться легализации модафинила для лечения редких заболеваний. Несмотря на прецеденты с армадофинилом, который был разрешен к ввозу в Россию в 2020 году для детей, нуждающихся в паллиативной помощи, пациентам с редкими заболеваниями будет сложнее добиться изменений. Пока они могут только надеяться на удачу.